Door Leonie Janssen - Oud-Harderwijkse Iris van den Boom-Pieper houdt op 17 juli een wijnproeverij, waarvan een groot deel van de opbrengst is bestemd voor onderzoek en behandeling van Duchenne Spierdystrofie.
Iris’ echtgenoot Albert is echter de grote gangmaker. Als amateur mountainbiker voelde hij zich, na het lezen op internet over de progressieve ziekte Duchenne, erg begaan en besloot in actie te komen met hetgeen waar hij goed in is; mountainbiken! Hij heeft besloten zijn spieren in te zetten voor kinderen met Duchenne door deel te nemen aan de Duchenne Heroes, dé mountainbike-toch van Belgié, Luxemburg, Duitsland naar Nederland. Een 700 km tocht in 7 dagen. Om hieraan mee te kunnen doen, wordt van elke deelnemer een inleg verwacht van 2500 euro. Tot Alberts verrassing had hij vrij snel het bedrag bij elkaar o.a. dankzij vrouw Iris die al eerder geld inzamelde met een tweedehands kleding verkoop en vele andere vrienden en familie.Zij ondersteunt hiermee de Duchenne Heroes waar zij ook vrijwilliger is
Albert rijdt de tocht in september vooral voor de 11-jarige Matt met de ziekte van Duchenne. Matt is zijn hero en motiveert hem tot het uiterste te gaan. Vrouw Iris legt haar steentje bij door Albert tijdens de tocht te steunen net als zijn vader, Jos. Maar nu eerst hopen zij op een grote opkomst tijdens de door haar georganiseerde wijnproeverij op een nog onbekende locatie in Harderwijk op 17 juli vanaf 19:30 uur, kosten: 25 euro p.p. Aanmelden kan via [email protected] Na aanmelding wordt de locatie bekendgemaakt.
Duchenne Spierdystrofie is een progressieve ziekte waarbij sprake is van spierafbraak wat uiteindelijk fataal is. De ziekte treft vooral jongens. Het Duchenne Parent Project is een initiatief van ouders van kinderen met Duchenne en hoopt door middel van acties en sponsoren zoveel mogelijk geld in te zamelen om tot een sneller en beter onderzoek naar medicijnen te komen met als uiteindelijk doel een behandeling die tot genezing leidt.
Zie voor meer informatie: www.duchenne.nl
