Door Marco Jansen - 2018 zou hun jaar worden, Paulette en Bert Hoeve waren allebei 49 jaar en zouden een groot 50-jarig verjaardagsfeest geven. Ze hadden een nieuwe baan en een woning in het Waterfront gekocht. Het feest kwam er alsnog, maar de diagnose van een ernstige ziekte wierp een donkere schaduw over hun leven.
Fotobijschrift: (vlnr): Anoek, Bert, Paulette, Martin en Jeanet. (foto: Marco Jansen)
Het begon in 2018 met een klapvoet. Na verschillende ziekenhuisbezoeken kreeg de familie in het UMC in Utrecht de diagnose te horen die grote impact maakte op hun verdere leven.Want het leven van Paulette (57) ziet er sinds acht jaar heel anders uit
,,Paulette heeft PSMA, een milde vorm (broertje/zusje) van ALS. We stonden perplex, maar moesten ermee dealen. Het is een spierziekte, een langzame variant, die wel kan omslaan naar ALS. In 2018 hadden slechts ongeveer 200 mensen in Nederland deze heel zeldzame ziekte. Die niet erfelijk is, onze kinderen hoeven er niet bang voor te zijn”, vertelt Bert (57).
Waar ze kan, probeert Paulette mee te praten in het gesprek. ,,We kregen een prognose van vijf tot zeven jaar levensverwachting, Ik heb de ziekte nu acht jaar. Maar er is geen medicijn dat mij nog kan helpen.”
Sinds 2020 wonen ze in een aangepaste woning waar met hulp van veel vrienden, familie en andere mensen om hen heen de garage is verbouwd en fors uitgebouwd tot slaapkamer met ruimte voor een tillift en een douchestoel.
Glas nog halfvol
De beginjaren was het nog te doen, maar vier jaar geleden moest Paulette met spoed worden opgenomen in het ziekenhuis in Utrecht omdat het CO2-gehalte te hoog was. Bert: ,,Het was ‘kantje boord’. Sindsdien levert zij sneller in. Van krukken ging het naar rollator, rolstoel, scootmobiel en nu een elektrische rolstoel en thuisbeademing. We worden heel goed begeleid door de specialisten van revalidatiecentrum Vogellanden. Om haar longen te helpen, wordt er door een apparaat lucht in gepompt. Zo lopen we alle fases door. Inmiddels zitten we in de bonustijd, maar blijven positief ingesteld. Het glas nog steeds halfvol, maar minder halfvol. Het is op voorhand een verloren strijd, maar we vertikken het om eraan toe te geven. We behouden de zin in het leven en genieten nu extra van kleine dingen.”
Bert en Paulette zijn optimistisch ingesteld maar hiermee leven valt niet mee. ,,Alle ziektes zijn beroerd, maar soms is er een strohalm door medicijnen of bestraling. Tegen deze vreselijke ziekte is geen medicijn, je bent kansloos. Alle spierfuncties vallen langzaam uit, uiteindelijk stik je. Bij de agressieve vorm kan dat heel heftig en snel gaan. Er is dan ook geld nodig om onderzoek te doen en een medicijn te vinden.”
Pluk de dag
Hun band voelt als familie, in voor- en tegenspoed. Jeanet en Martin Doornhof zijn al bijna 30 jaar bevriend met Paulette en Bert. Vroeger gingen ze vaak met elkaar op vakantie, naar het strand of het terras. Dat was een mooie tijd, nu plukken ze met elkaar de dag.
Zo is door de vriendengroep ook een actie op touw gezet. Ze gaan met een groep mensen meedoen aan de Amsterdam City Swim op zondag 6 september. De opbrengst is voor onderzoek naar de ziekte ALS.
Het idee ontstond bij Natasja van de Beeten. Zij heeft een nagelstudio en heeft Paulette als klant. ,,Natasja is heel sportief en wilde voor Paulette en ALS gaan zwemmen. Dat had ze drie weken geleden op Facebook gezet. Dat zag ik en daar werd ik heel enthousiast van”, zegt Jeanet Doornhof. Haar man Martin werd nog enthousiaster en is direct gaan appen en rondvragen. ,,Toen we eenmaal goed wisten wat het inhield, hebben we ons aangemeld met Team Harderwijk in het water. We hebben dat ook kenbaar gemaakt bij onze kennissen- en vriendenkring. Inmiddels zitten we op 25 deelnemers”, vertelt Martin Doornhof.
Martin kwam met zijn idee ook bij Bert Hoeve terecht. Die zegt er dubbel in te staan. ,,Vooropgesteld dat ik niet van al die poespas houd en van in de schijnwerpers staan. Maar dit zijn allemaal vrienden en familie. Iedereen wil proberen te helpen deze onmenselijke ‘kloteziekte’ ooit eens tot het verleden te laten behoren. Voor ons is het te laat, wij hebben er niks meer aan, maar we steken onze kop niet in het zand. Na een confronterend rotweekend hebben we volmondig ‘ja’ gezegd en doen eraan mee. Het is een ‘mooi’ doel, het gaat om de ziekte waar wij elke dag mee te maken hebben. Het kan ook energie geven. Paulette vindt de aandacht vreselijk, maar wil het graag voor de mensen die het ooit ook krijgen wat schappelijker maken.”
Dochter Anoek heeft in 2022 meegedaan met Serious Request en zwemt nu ook mee, samen met broer Bart. ,,Je wilt elke dag wel leuke dingen met je moeder kunnen doen en dat proberen we ook te doen, zover het kan. Vrijdag hebben we nog geluncht als gezin bij Monopole”, vertelt Anoek. ,,Mijn ouders zijn een voorbeeld voor mij hoe ze met deze situatie omgaan. Ze zijn vaak positief, wat mij op de been houdt. Ondanks hun situatie staan ze voor iedereen klaar, ik ben super trots op hun.”
De groep probeert iedere dinsdag te trainen in het open water bij de boothuizen. De Amsterdam City Swim is een afstand van 2 kilometer zwemmen door de Keizersgracht. Martin Doornhof: ,,Het enthousiasme is bij iedereen erg groot. We zijn al weken bezig met sponsors werven en iedereen spreekt het netwerk aan om geld in te zamelen. We benaderen veel bedrijven in Harderwijk en Hierden om ons doel onder de aandacht te brengen. Dat lukt tot nu toe erg goed. Op dit moment is er al 12.749 euro opgehaald.”
https://www.amsterdamcityswim.nl/teams/harderwijk-in-het-water
