Susan van Galen (35) vecht zich terug tegen de ziekte van Lyme

Door Lex Schuijl - Dit doet zij door mee te doen met het event ‘Lopen voor Lyme’. 

Met een team van vrienden, familie en collega’s neemt zij hier op 14 april aan deel. “Ik doe hieraan als Lyme patiënt mee om geld in te zamelen voor mijn benodigde stamcelbehandeling, die in september gepland staat.”

De behandeling kan zij niet zelf bekostigen, want deze wordt, zoals elke chronische Lyme behandeling in Nederland, niet vergoed.
Susan is drie jaar geleden voor een behandeling naar de Verenigde Staten uitgeweken. “Deze behandeling die nog steeds voortduurt, heeft me van bedlegerig weer deels op de been geholpen.”   

Dankbaar

Susan woont op zichzelf maar als zij te ziek is, verblijft ze bij haar moeder. Zij heeft culturele antropologie gestudeerd in Utrecht om vervolgens als stewardess bij de KLM te beginnen toen zij ziek werd. 

 “Ik ben gelukkig niet meer dag en nacht duizelig en ik kan zonder houvast te zoeken, weer lopen. Ook slaap ik wat beter, heb minder pijn en voel me heel soms weer eventjes de oude Susan.

Ik kan weer een aantal uurtjes werken en heb zelfs enkele uurtjes in de sportschool doorgebracht. Ik ben dankbaar voor wat ik heb bereikt en weer kan, ondanks het besef er nog niet helemaal te zijn. Hoewel de infectie nu redelijk onder controle is, heb ik door de jarenlange infecties restschade in mijn lichaam en met name in mijn hersenen en zenuwstelsel. Ik ben nog erg moe en moet veel rusten om op de been te blijven en werk vol te kunnen houden.” 

Stamcellen

Om weer helemaal de oude te kunnen worden moet zij een stamcelbehandeling ondergaan. Die stamcellen komen vanuit haar eigen beenmerg en de behandeling is niet gericht op infectiebestrijding maar op herstel van het immuunsysteem en de restschade van de infecties. “Ik wil graag moeder worden, maar dat is op dit moment te risicovol. Er bestaat een grote kans om de ziekte aan de baby door te geven en de infectie weer te activeren in mijn eigen lichaam. Op dit moment word ik nooit wakker zonder mezelf af te vragen of mijn lichaam meewerkt of me die dag finaal in de steek laat. Er zijn dagen waarop ik denk dat ik wel met mijn klachten, zoals hoofdpijn, overgevoeligheid voor geluid, duizeligheid, uitputting en neurotische pijn kan leven.

Deze behandeling zie ik als laatste stap. Ik zit nu op ongeveer 50 tot 60 procent van mijn herstel en wil naar de verwachte 80/90 om een gezonde toekomst te kunnen hebben,” verzucht Susan.

www.lopenvoorlyme.nl/teams/a-healthy-future-for-susan